Göktuğ Tülübaş, doğumundan 3 ay sonra DMD hastalığı teşhisi konuldu; hastalık, kas kaybına ve ilerleyen aşamalarda hareket kabiliyetinin tamamen kaybolmasına yol açıyor.
Ece Tülübaş, 1,5 aylıkken eşinden ayrıldıktan sonra iki çocuğuyla tek başına yaşam mücadelesi veriyor; 7 yaşındaki kızı Ecrin de annesinin yanına destek oluyor.
Valilik onayıyla yürütülen kampanyada, Dubai’de gerçekleştirilecek gen tedavisi için 2,9 milyon dolar hedefleniyor; şu ana kadar toplanan tutar hedefin yaklaşık yüzde 15’i olarak bildirildi.
Tülübaş, bağış kumbaralarını semt pazarlarından yerel işletmelere, sosyal etkinliklerden kermes ve geri dönüşüm projelerine kadar çeşitli noktalara yerleştirerek fon toplama çabalarını sürdürüyor.
Gen tedavisine ek olarak, Göktuğ şu anda fizik tedavi, yüzme ve kortizon tedavisiyle semptomların yavaşlatılmasına çalışılıyor; doktorlar, ilacın erken başlanmasının faydasını vurguluyor.
Tedavinin zamanında alınamaması durumunda, çocuğun yürümeyi tamamen kaybetmesi, tekerlekli sandalyeye mahkum olması ve solunum kaslarının zayıflaması sonucu kalp yetmezliğiyle yaşamını yitirmesi riski bulunuyor.